Hvordan kan du lære et lille barn, at han skal leve hele sit liv uden mel? Hvordan kan sådan en diæt implementeres i hverdagen? I familien? Glutenfølsomhed er ikke tilladelig, symptomerne lærer desværre disciplin.
Da Majomkenyér.hu's velgørenhedsappel blev offentliggjort den første juni, modtog de det første brev fra Dorottya Bánki. Den yngste af mine tre sønner, Josh, var ramt. Han havde en meget svær spædbarnsalder: han kastede op praktisk t alt 9 ud af 10 måltider i 10 måneder. Han var lillebitte og konstant syg. Med tiden blev der afsløret mange problemer, men det første og vigtigste gennembrud var diagnosen cøliaki. Jeg har aldrig hørt om denne følsomhed før, aldrig forestillet mig, at en så streng diæt ville være nødvendig.
Som et resultat af diæten vendte alle vores liv 180 grader. Jeg mener desværre ikke, at vi alle har spist super sundt siden da. Her mener jeg "blot" at mit barn begyndte at udvikle sig: han voksede, voksede, blev dygtigere og vi frygtede ikke længere at give ham mad. Det dårlige ved cøliaki er, at du skal følge en meget streng diæt, og det "gode" er, at hvis du følger diæten, har du ingen symptomer."
Efter at have læst dit brev, opstod der mange spørgsmål til Majomkenyér.hu (M)-teamet, så de bad Dorottya (BD) om at fortælle os om den vej, de har taget indtil nu.
M: Hvad sagde lægerne, da du besøgte dem med din søn, hvad kunne være årsagen til de vedvarende opkastninger? Hvor lang tid tog det at diagnosticere sygdommen?
BD: Vores prøvelse varede 7-8 måneder, hvilket virker som en evighed for et 10 måneder gammelt barn. Vi blev ved med at gå til lægen, fordi han var syg med katar og feber. Han havde heller ingen appetit, og hvad end han spiste, kastede han op, så han tog selvfølgelig ikke på i vægt. Han tilbragte meget tid på hospitalet. En gang om ugen sikkert, men måske ville det være mere præcist at sige, at der blev taget blod fra ham mange gange om dagen i denne tid. Så en dag, endelig, troede en af lægerne, at hvis de tog blod fra hende, kunne de endda screene hende for cøliaki. Så sagde de også: hvis blodprøven er positiv, viser den kun mistanken, og der skal også en tyndtarmsbiopsi til for at være sikker. I vores tilfælde bekræftede sidstnævnte de tidligere mistanker.
M: Hvad sagde lægerne, da de undersøgte din lille søn? Hvordan kunne det ske, at dette først blev afsløret efter al denne tid?
BD: Problemet var måske, at min søn havde så mange symptomer (medfødt hjertefejl, dysmorfier - anderledes end gennemsnittet - ansigtsstruktur, hæmmet vækst, neurologiske problemer), at lægerne virkelig ikke vidste, hvad det var. De vidste ikke, om det overhovedet var "noget", eller om det bare var en tilfældighed, at der kunne findes så mange ting i ét barn. Som udgangspunkt gav lægerne op efter et stykke tid. De kunne ikke stille en diagnose.
M: Hvilke tanker svirrede i dit hoved, da du blev diagnosticeret med cøliaki?
BD: Jeg var bange for cøliaki, i lang tid vidste jeg ikke engang, hvordan jeg skulle følge denne diæt. Ingen diætist blev anbefalet. Dengang tænkte jeg stadig, at hvis jeg fjernede brødkrummerne fra fiskestangen, ville det være godt, eller hvis jeg tog pastaen op af suppen, ville det være nok. Men alligevel, alligevel var effekten af denne "uperfekte" diæt meget spektakulær. Det er, som om den opkastningssyge periode aldrig fandt sted!
Cøliaki
En immunologisk-baseret ændring i tarmslimhinden, der udvikles som følge af forbruget af hvede, rug og byg. Begivenhederne kan tilskrives den immunologiske reaktion, der finder sted under påvirkning af gluten i disse plantefrø. Dette protein beskadiger slimhinden i tyndtarmen og forstyrrer derved optagelsen af næringsstoffer, vitaminer og mineraler og forårsager mangelsygdomme. Først og fremmest er den indledende del af tyndtarmen beskadiget, men læsionen kan også være mere omfattende. Slimhinden bliver glat med forsvinden af tarmvilli, deres funktion og optagelsen af alle typer næringsstoffer forringes på grund af løsrivelsen af overfladecellerne. I barndommen fører dette til manglende udvikling og vækst. (Kilde: Wikipedia)
M: Hvem hjalp dig med at opbygge et diætliv, hvem gav dig råd, hvordan fandt du de fødevarer og steder, der hjalp dig med at følge diæten?
BD: Ingen hjalp, vi fandt og opfandt alt selv.
M : Du kan vide, hvilke andre problemer de fandt ud om din lille søn?
BD: Jeg nævnte hjertefejlen, den kan ikke vokse ud, hypotonien (svaghed i muskeltonus) voksede fra den, selvom han hadede gymnastik, så vi gjorde det ikke meget. Fra begyndelsen gik vi dog til en endokrinolog - en læge, der beskæftiger sig med hormoner - på grund af hans vækst. Den læge, vi først gik til, udelukkede, at problemet var relateret til mangel på væksthormon. Vi gik til en anden, som til gengæld lavede den forfærdelige test, der kan fastslå dette. Dette er den såkaldte DOPA-ladede, når de rent faktisk skaber en tilstand af bevidstløshed kunstigt, og så observerer, hvordan insulinniveauet i blodet udvikler sig, og de kan drage konklusioner heraf. De gør det ikke engang under 2 år, vi fik det gjort hos Josh, da han var 3 eller 5 år gammel. Resultaterne var så dårlige, at de straks gav tilladelse til et injektionsforløb. Min søn får dette hver dag, indtil han forventes at være 17-18 år.
M : Hvordan kan du passe kosten ind i din lille søns hverdag (børnehave), skole, lejr)? Har du haft svært ved at acceptere, at der er ting, du ikke kan spise? Hvor støttende er dit miljø?
BD: Det gode ved ulykke er, at han har været på diæt, siden han var 10 måneder gammel, så det er naturligt for ham og han tager det meget seriøst indtil videre. Jeg bestiller mad til ham i skolen, som han lægger på en tallerken, og han varmer den op i mikroovnen. Børnens reaktioner varierer: nogle gange er de meget opmærksomme, mens de andre gange gør grin med, hvor ulækkert brødet er.
M : Du skrev også til os, at kosten gør det. ikke betyde noget for familien sundere. Hvad er årsagen til dette?
BD: På den ene side er det, at jeg ikke helt har skiftet mine 2 ældste sønner til en glutenfri diæt, dvs., Jeg koger ofte to halvdele. Den anden grund: Jeg synes, at den glutenfri diæt medfører så mange ofre, at jeg er mere eftergivende, når det kommer til "junkfood", selvom jeg godt ved, at det alligevel er usundt for dyr. M: I hvilket omfang er din søns dagligdag bestemt af kosten og alt, hvad du har fort alt os om indtil nu?
BD: Der er intet drama i vores liv nu. Josh er en sund, livlig, meget spændende lille mand.
Velgørenhedskampagne for børn med fødevareallergi
Majomkenyér.hu-velgørenhedskampagnen startede den 1. juni: vi venter på ansøgninger fra familier til børn under 18 år, der lever med fødevareallergi. Andrea Fullajtár, en skuespillerinde, der er glutenintolerant, og Regina Dukai, en modelpræsentant, der er laktoseintolerant, sluttede sig til kampagnen. Vi udlodder også gavepakker og særlige præmier blandt deltagerne: præmierne inkluderer middagskuponer, indkøbskuponer til fødevareallergiforretninger, en mælkeproducent, en halvårspakke med birkesukker, sukkerfri syltetøjsspecialiteter og en fødevareintolerance prøve. Deltagere kan også deltage i et Facebook-spil, hvor yderligere præmier venter dem.
